Matheo ble født i Haugesund 5 Februar 2019, allerede dagen vi skulle reise hjem startet de små bekymringene med hørselen til Matheo. Vi ble beroliget med at det kun var vann i ørene. Roet oss litt med det, og første uken koste vi oss sånn halvveis hjemme.
Men etter dag 10 og 3 sjekk av hørselen hans begynte mammahjernen og sette inn for fullt. Langt inni meg ett sted, visste jeg at noe var galt og ikke stemte. På bursdagen min den 21 Februar var vi første tur på Hørselssentralen, han gikk ikke gjennom testene de gjorde der heller. Men vi spurte rett ut, er han døv? Nei det var han så absolutt ikke beroliget hun oss om, vi sjekket trykket i ørene og det viste vann i ørene. Vi fikk time igjen 5 uker etter på i håp om at “vannet” skulle være borte. Utredningen var allerede startet.
Samme dag eller dagen etter fikk vi telefon fra Oslo, rikshospitalet. Blodprøvene som barna tar før en reiser hjem var blitt sett på og Matheo var født med lavt stoffskifte. Verden raste enda en gang i hode på meg, inn og ut av sjukehuset. Blodprøver i hytt og gevær. TSH var for høyt, men T4 holdt seg hele tiden noen lunde stabil. Heldig som vi er som har kjæreste og pappa Adam som er lege så satte han seg så godt inn i alt og lærte meg. Etter hvert orket vi ikke vente på at legene skulle ringe med resultatene (de ringte aldri og vi måtte alltid mase) så vi lærte oss hva som var gode tall og hva som var mindre gode tall i forhold til hans alder og ringte rett og slett sykepleierne og spurte direkte etter resultatene.
Jeg lærte meg når Matheo’s prøver ikke var så bra bare ved å se på oppførselen hans, han sov veldig mye de periodene og kunne til og med sove gjennom når de stakk han i hælen for å ta blod. Derfor blir jeg nesten bekymra når andre mammaer snapper meg at de er så heldige at babyene dere sover konstant og er så vidt våkne. Eneste jeg tenker da er at de har kanskje lavt stoffskifte og jeg vet konsekvensene av det over tid.
Etter mye svingninger i prøvene ble det egentlig bestemt at Matheo skulle få levaxin, men takk gud for en bestemt pappa så ble legene på sjukehuset overtalt til at mini skulle få litt tid til på å se om kroppen ordnet opp selv og at dette kun var forbigående.
Og tror dere ikke min kjære hadde helt rett, i Juni en gang ble det bestemt at det kunne gå ei god stund til neste gang og nå når vi sjekket prøvene i slutten av juli var de enda fine. Så oppi alt var det endelig en god nyhet. Nå skal vi kun inn ett par ganger å se at det holder seg stabilt.
Det var vell i April måned vi fikk beskjed om at Matheo var døv, det var verdens værste beskjed å få. Men av en eller annen grunn var det enda værre for Adam, jeg forberedte meg på å bruke all lærdom jeg hadde som spesped og skulle ta utfordringen med Cochlear på strak arm. Etter noen timer var Adam også helt omstilt på dette, vi fikk time til MR og CT på Rikshospitalet i 12 Juli. Og i den perioden frem til det greide vi å nyte litt.
Dagene på riksen gikk fort, vi ble forklart om CI (Cochlear Implants) og fikk til og med operasjons dato den 2. September. Fordi “alle” kan få CI, men den gang ei. Mandag etter helgen ringte en genetiker fra Riksen og greide å avsløre seg (noe de ikke har lov til i det hele tatt) med at det var endringer i det indre øret til Matheo.
Pang sa det i hodet mitt, akkurat som jeg allerede da forstod at CI ikke kom til å bli noe alternativ. Men Adam fikk ringt inn samme dag og fikk da bekreftet det. Han hadde ikke hørselsnerve. Det er så liten sjangse for dette dere, at det skal ikke være mulig nesten. Etter ett par dager med ny sorg så greide vi sånn halvveis å omstille oss på at sånn var nå livet. Han var normal ellers og de hadde ikke funnet noe på hjernen hans i følge notatet som legen leste opp.
Overlegen som skulle operere var på ferie så de skulle ha møte når de kom tilbake, men vi forsto jo begge at det ikke ble noe alternativ med CI før den tid. Overlegen ringte oss uansett uken etterpå og det som så absolutt skulle være umulig ble jo selvfølgelig mulig for vår del. Matheo var født uten indre øre, uten sneglehus, uten hørselsnerve, uten balansenerve og bueganger. Altså innen for trommehinnen var det kun en liten klump av ingenting.
Ingen har sett noe lignende, det finnes ikke tilfeller av det her i Norge. . Så av nesten 5.5 millioner mennesker så er Matheo den som fikk dette. Vår lille hjerteknuser.
Ingen vet noe om det, vi har prøvd å lese og leite, men det finnes så alt for lite.
Vi er inneforstått med at akkurat nå så forstår ikke Matheo hvilken vei verden er, han vet ikke opp, han vet ikke ned. Han har ikke reflekser til å ta seg for hvis han skulle falle og det er noe som skremmer meg helt utrolig mye. Vil han kunne gå uten støtte? jeg skal iallefall gjøre alt i min makt for at han skal greie det. Tenk å være så fanget i sin egen kropp ikke bare med å være helt hundre prosent døv, men også i tillegg ikke ha noen form for balanse.
Noe vi friske virkelig tar for gitt.
Veien videre har vi lite anelser om, annet enn at det blir tøft. Men en ting er sikkert, vi skal gjøre alt vi kan for at mini skal få det best mulig med de forutsetningene han har. Vi vil aldri prøve å begrense han selv med de utfordringene så få aner noe om. Vi skal være der ved hans side hele veien.
Alltid.
Du er den tøffeste lille superhelten i verden lillevenn.
– Malin
