Historien vår

Matheo ble født i Haugesund 5 Februar 2019, allerede dagen vi skulle reise hjem startet de små bekymringene med hørselen til Matheo. Vi ble beroliget med at det kun var vann i ørene. Roet oss litt med det, og første uken koste vi oss sånn halvveis hjemme.

Men etter dag 10 og 3 sjekk av hørselen hans begynte mammahjernen og sette inn for fullt. Langt inni meg ett sted, visste jeg at noe var galt og ikke stemte. På bursdagen min den 21 Februar var vi første tur på Hørselssentralen, han gikk ikke gjennom testene de gjorde der heller. Men vi spurte rett ut, er han døv? Nei det var han så absolutt ikke beroliget  hun oss om, vi sjekket trykket i ørene og det viste vann i ørene. Vi fikk time igjen 5 uker etter på i håp om at “vannet” skulle være borte. Utredningen var allerede startet.

 

Samme dag eller dagen etter fikk vi telefon fra Oslo, rikshospitalet. Blodprøvene som barna tar før en reiser hjem var blitt sett på og Matheo var født med lavt stoffskifte. Verden raste enda en gang i hode på meg, inn og ut av sjukehuset. Blodprøver i hytt og gevær. TSH var for høyt, men T4 holdt seg hele tiden noen lunde stabil. Heldig som vi er som har kjæreste og pappa Adam som er lege så satte han seg så godt inn i alt og lærte meg. Etter hvert orket vi ikke vente på at legene skulle ringe med resultatene (de ringte aldri og vi måtte alltid mase) så vi lærte oss hva som var gode tall og hva som var mindre gode tall i forhold til hans alder og ringte rett og slett sykepleierne og spurte  direkte etter resultatene.

Jeg lærte meg når Matheo’s prøver ikke var så bra bare ved å se på oppførselen hans, han sov veldig mye de periodene og kunne til og med sove gjennom når de stakk han i hælen for å ta blod. Derfor blir jeg nesten bekymra når andre mammaer snapper meg at de er så heldige at babyene dere sover konstant og er så vidt våkne. Eneste jeg tenker da er at de har kanskje lavt stoffskifte og jeg vet konsekvensene av det over tid.

Etter mye svingninger i prøvene ble det egentlig bestemt at Matheo skulle få levaxin, men takk gud for en bestemt pappa så ble legene på sjukehuset overtalt til at mini skulle få litt tid til på å se om kroppen ordnet opp selv  og at dette kun var forbigående.

Og tror dere ikke min kjære hadde helt rett, i Juni en gang ble det bestemt at det kunne gå ei god stund til neste gang og nå når vi sjekket prøvene i slutten av juli var de enda fine. Så oppi alt var det endelig en god nyhet. Nå skal vi kun inn ett par ganger å se at det holder seg stabilt.

 Det var vell i April måned vi fikk beskjed om at Matheo var døv, det var verdens værste beskjed å få. Men av en eller annen grunn var det enda værre for Adam, jeg forberedte meg på å bruke all lærdom jeg hadde som spesped og skulle ta utfordringen med Cochlear på strak arm. Etter noen timer var Adam også helt omstilt på dette, vi fikk time til MR og CT på Rikshospitalet i 12 Juli. Og i den perioden frem til det greide vi å nyte litt.

Dagene på riksen gikk fort, vi ble forklart om CI (Cochlear Implants) og fikk til og med operasjons dato den 2. September. Fordi “alle” kan få CI, men den gang ei. Mandag etter helgen ringte en genetiker fra Riksen og greide å avsløre seg (noe de ikke har lov til i det hele tatt) med at det var endringer i det indre øret til Matheo.

Pang sa det i hodet mitt, akkurat som jeg allerede da forstod at CI ikke kom til å bli noe alternativ. Men Adam fikk ringt inn samme dag og fikk da bekreftet det. Han hadde ikke hørselsnerve. Det er så liten sjangse for dette dere, at det skal ikke være mulig nesten. Etter ett par dager med ny sorg så greide vi sånn halvveis å omstille oss på at sånn var nå livet. Han var normal ellers og de hadde ikke funnet noe på hjernen hans i følge notatet som legen leste opp.

Overlegen som skulle operere var på ferie så de skulle ha møte når de kom tilbake, men vi forsto jo begge at det ikke ble noe alternativ med CI før den tid. Overlegen ringte  oss uansett uken etterpå og det som så absolutt skulle være umulig ble jo selvfølgelig mulig for vår del. Matheo var født uten indre øre, uten sneglehus, uten hørselsnerve, uten balansenerve og bueganger. Altså innen for trommehinnen var det kun en liten klump av ingenting.

Ingen har sett noe lignende, det finnes ikke tilfeller av det her i Norge. . Så av nesten 5.5 millioner mennesker så er Matheo den som fikk dette. Vår lille hjerteknuser.

Ingen vet noe om det, vi har prøvd å lese og leite, men det finnes så alt for lite.

Vi er inneforstått med at akkurat nå så forstår ikke Matheo hvilken vei verden er, han vet ikke opp, han vet ikke ned. Han har ikke reflekser til å ta seg for hvis han skulle falle og det er noe som skremmer meg helt utrolig mye. Vil han kunne gå uten støtte? jeg skal iallefall gjøre alt i min makt for at han skal greie det. Tenk å være så fanget i sin egen kropp ikke bare med å være helt hundre prosent døv, men også i tillegg ikke ha noen form for balanse.

Noe vi friske virkelig tar for gitt.

Veien videre har vi lite anelser om, annet enn at det blir tøft. Men en ting er sikkert, vi skal gjøre alt vi kan for at mini skal få det best mulig med de forutsetningene han har. Vi vil aldri prøve å begrense han selv med de utfordringene så få aner noe om. Vi skal være der ved hans side hele veien.

Alltid.

Du er den tøffeste lille superhelten i verden lillevenn.

 

– Malin

 

 

 

Alt gikk i svart

(Innlegget er skrevet i midten av April, men ikke publisert før nå)


Hvor mange ganger etter en fødsel får man ikke spørsmålet hvordan går det? Alt bra? Er den lille snill?

Det pleier å bli ganske mange av de spørsmålene, og nå tenker jeg å være brutalt ærlig. Dette blir et langt og rotete innlegg, så prøv å heng med.

Det sies at tiden etter en fødsel skal nytes å settes pris på, tiden går så fort sier de. Vell, jeg må si at det har jeg virkelig ikke fått oppleve de siste 10 ukene. Selv om jeg har fått den flotteste og godeste lille gutten i gave må jeg helt ærlig innrømme at det snart ikke er mere meg igjen. Jeg orker ikke, jeg er redd og jeg har ingen anelse om hvordan veien videre blir. Men etter litt tid så skal jeg, nei VI finne veien videre og greie dette også. Det vet jeg langt inni meg ett sted under all sorg, sinne og frustrasjon. Akkurat nå der i mot har jeg lyst å bare gi opp, ikke være mamma, rømme eller i vertfall bare sette alt på pause litt. Fordi, ja jeg er sliten.

Etter Matheo kom har bekymringene rullet inn på løpende bånd, det startet med noe så simpelt som gulsott, så fikk vi beskjed om at han ikke gikk gjennom hørselscreeningen. Vi var inn og ut av sykehuset hver eneste dag utenom 2 dager de første 14 dagene av livet hans. Vi ble henvist videre til hørselsentralen etter de 14 dagene for han gikk enda ikke gjennom den, heldigvis var gulsotten på vei nedover tenkte jeg. Vi ble trøsta med at “det er nok bare vann i ørene”, i midten på mars var vi inne på hørselsentralen og det ble påvist vann i ørene, puhh tenkte jeg og slo meg litt til ro med det. Vi skulle tilbake 8 April for ny test. Samme uken vi var inne på hørselsentralen tidlig i mars får jeg telefon fra Haugesund sykehus, dere må komme ned til sykehuset nå med en gang fordi, ut i fra screeningen som blir tatt dagen en reiser hjem viste det seg at han hadde lavt stoffskifte.

Verden ramler i hode på meg igjen, inn på sykehuset, nye blodprøver. TSH og T4 er noe jeg har satt meg godt inn i når de spør meg på sykehuset om jeg selv er sykepleier. Nei sier jeg, jeg har bare lest meg opp. Inn og ut av sykehuset minst en gang i uken, prøvene går opp å ned og vil ikke stabilisere seg. Det har de enda ikke gjort heller, så veien videre der i fra vet jeg ikke selv enda og det er faktisk det minste problemet akkurat nå. For det kan behandles.

For et noen uker tilbake opplevde vi foreldres mareritt også, jeg og mini var i klubb. Ei venninne holder han og plutselig stopper han å puste. Nå mister jeg han var det første som slo meg, nå dør han. Ambulansen kommer og ett par minutter før de står i døra starter han å puste igjen. Jeg er så heldig som har så fantastiske klubbvenninner rundt meg, uten dere vet jeg ikke. Onsdag til Fredag blir vi innlagt og det blir gjort uendelig mange tester av lille uten at de finner noe. Egentlig så var jo det det beste, vi slår oss til ro med at det var gulp som ble satt fast. Selv om det minuttet han var borte var helt forferdelig langt, så har vi kommet oss etter det også.

Ukene går og ting går egentlig ganske fint tenker jeg, hørselstesten er nesten glemt og jeg koser meg nesten litt. Endelig.

Helt til 8 April, vi sitter i venterommet først blant de gamle damene og mennene, herregud så feil tenker jeg. Før det kommer en familie smilende ut av rommet, gutten deres må det gå riktig vei med tenker jeg og smiler med meg selv. Håper det gjør det samme for oss også.

Matheo sover fint gjennom testen inne med dama på hørselsentralen, vi sitter på gangen, engstelige, trøtte, redde og oppgitte. Etter en time tenker jeg med en gang at noe ikke stemmer, inni meg helt siden  han kom har det vell ligget der å ulmet. Jeg skal bare snakke med legen så vi kan se på resultatet sammen sier damen som tok testen, etter de ordene forstår både jeg og Adam hva svaret er. Etter fem minutter kommer Øre-Nese- Halslegen inn. Han hører ikke, han er døv får vi beskjed om. Hjertet mitt, hjernen min.. Hele meg blir tom. Jeg orker ikke mer, vil ikke mer, vil bare flykte. Det blir snakket om muligheter og veien videre. Ingenting går inn, jeg vil bare hjem, grave meg ned. Jeg vil ikke mer.

Dette skulle være en fin tid, jeg ser alle rundt meg kose seg med sine små i alle aldre. De blomstrer, gløder og nyter dagene. Mens jeg selv føler jeg mister alt, den siste uken har jeg grått og vert sint. Babyen min hører meg ikke, han kan ikke høre meg si at jeg elsker han, at jeg ville gjort alt for han.

Jeg forteller det til de rundt meg, men ingen forstår. Det går ikke an å forstå.

Jeg vet at med tiden vil det bli bedre.

Men akkurat nå orker jeg ikke.

– Malin

Fødselshistorien

Det hele startet fredag den 1 Februar. Adam kom hjem fra jobb og spurte igjen hvordan livet var inne i magen, jeg hadde den siste tiden følt at det var mindre bevegelse enn før, han var liksom så rolig der inne. Vi bestemte oss for å ringe sykehuset og de ville at vi skulle komme å sjekke. CTGen ble satt på å vi fikk beskjed om å sitte der ca 30 minutter, hah, der har vi lært oss at aldri blir 30 minutter iallefall.

Målingene var veldig ustabile og de var ikke fornøyde med resultatet, jeg fikk derfor beskjed om både det ene og det andre, drikke vann, sitte på en stol og til slutt prøvde de å vekke han. Til slutt ble det ultralyd og med det den viste ble vi sendt hjem med ny kontroll lørdag. Alt så fint ut, men de reagerte på at han var så “lat”.

Lørdag formiddag bar det på ny inn på sykehuset, resultatet var noen lunde likt, men jeg ble da også sjekket for åpning. Det viste seg da at jeg hadde 4 cm uten at jeg en gang visste det. Overlegen strippet meg i håp om å sette meg i gang med kun det, dette fordi hun ikke ville jeg skulle gå veldig mye lengre med han som mageboer.

Det kom rier som var relativt tette ut over kvelden, men så stoppet alt opp. Jeg hadde en ri og to kanskje opp mot 4 timen bare, som var ekstremt vonde, dette gjorde at jeg ikke greide å sove. Søndag var vi inne til sjekk igjen, evigheter med CTG og en ny sjekk av åpning, det var kun blitt 4 tøyelige cm. Hadde her et lite håp om å bli lagt inn, men nei.

Mandag gikk Adam på jobb og jeg gikk å sulla rundt hjemme, bestemte meg for å vaske badet før jeg skulle gå i dusjen og når jeg skulle reise meg opp etter å ha tørket av flisene så kjenner jeg ett “blupp” å der ligger det en liten dam på gulvet med vannaktige greier. Når jeg beveger meg kommer det enda mer, jeg ringer Adam for så å ringe sykehuset. Får beskjed om at jeg bare skulle komme opp, på grunn av at jeg har hatt mindre liv siste tiden, men ble kun målt CTG  før jeg fikk beskjed om at alt så fint ut og ble sendt hjem igjen.

Å gå rundt med vannavgang er ekstremt ubehagelig, det går ikke an å bevege seg normalt fordi det kommer vann ut konstant. Jeg endte opp med å gå rundt med et håndkle mellom beina og fikk ett par store bleier som man går med etter fødsel som jeg sov med om natten, på grunn av det og riene som kom ett par ganger i timen greide jeg ikke å sove noe særlig. De siste nettene hadde bestått av veldig få timer på øyet med andre ord. Jeg var allerede utslitt og lurte på hvordan dette skulle gå.

Dagen etter stod vi opp å spiste en god frokost før vi satte oss i bilen for å sjekke CTG igjen Vi hadde nemlig fått beskjed om at jeg kunne gå med vannavgang i opp til 48 timer før jeg ble satt i gang og jeg håpte jo veldig på at ting skulle starte av seg selv. Vi ble vist inn på ei fødestue fordi rommene for observasjon var begge fulle, målingen blir satt på og jordmor forsvinner ut ei god stund. Når hun kommer inn igjen forteller hun at vi skal sette fødselen i gang, jeg blir litt sjokket fordi jeg tenkte de ventet nok iallefall til onsdagen med å gjøre det. Den gang ei, jordmor gjorde klart venflon som hun satte feil på første hånden slik at jeg endte med en megakul og vond hånd med  masse saltvann i. Andre gang gikk det og klokken 15.15 ble dryppet satt i gang.

 

Første timen var vondt den, men jeg var såpass at jeg greide to turer på toalettet og var snakkbar frem til rett over 16.00. Der i fra og ut var jeg mer som en zombie, jeg ba om epidural allerede da fordi jeg visste jeg ikke kom til å orke mer, selv om lystgassen i seg selv hjalp og det var deilig å føle at jeg hadde kontroll over noe så ville jeg ha epidural, legen ble da tilkalt, men det kunne ta litt tid. jaja, tenkte jeg jeg greier en halvtime til. HAH, hadde det bare kommet noen innen da, eller bare første timen hadde jeg vert fornøyd. Jeg hadde rier som overlappet hverandre, det var null pause og jeg var så og si ikke tilsnakkelig hvis det er et ord. Jeg orket ikke mer, jeg var allerede nå helt utslitt, gjennomsvett og gråt til Adam om hjelp. God som han er støttet han og maste konstant om hvor legen ble av, de ringte også flere ganger, men hun var vist nok opptatt med noe annet.

Når jeg ble sjekket igjen klokken 6 hadde jeg 9 cm åpning og jordmor sa at dette ble nok en styrtfødsel, hjelp tenkte jeg, men jeg er nå snart iallefall ferdig. Etter den beskjeden kommer legen dinglende inn døra og forklarer at nå er det nok ikke vits fordi du er nok ferdig om max en time.

Jaja, tenkte jeg har jeg klart det så langt så skal jeg nå klare en liten time til og snart får jeg presse også tenkte jeg. Typisk min flaks så fortsatte riene, men ikke noe som helst skjedde, når klokken var nærmere 20.30 tenkte jeg med meg selv at jeg kommer til å dø, jeg var helt ferdig. Jordmord klarte heldigvis da å dytte bort den siste kanten og jeg kunne endelig starte å presse. Jeg fikk ei sprøyte inne i kjeden som skulle bedøve littegrann der inne, men merket seriøst nada forskjell med den.

Jeg presset noen rier og det var deilig å føle at jeg kunne få smerten bort på den måten, mini inne i magen tok det ennå fint og kom litt ned, men skled også endel tilbake igjen. Litt som to skritt frem og ett tilbake, men vi var iallefall i gang med noe snart skulle vi få møte lillen. Tror dere ikke alle riene mine forsvant?? Det var null pressrier og presse på, de var så små at jeg såvidt kjente dem. Herregud tenkte jeg, klokken var nå 21 og tiden begynte å renne fra oss, Matheo begynte å tåle pressene dårligere å pulsen hans sank når de kjørte på med mer drypp for å få rier. Det ble ristet i magen byttet på stilling, men riene kom liksom ikke. Jeg presset nå på det lille som kom, men det var helt jævlig fordi kroppen hjelp liksom ikke til og tiden begynte å renne fra oss. Jordmor sa kl 21.30 at kommer han ikke ut innen 10 minutter må vi hente han ut.

Ikke faen tenkte jeg, jeg skal ikke ha tenger og sugepropper langt inne i glufsa så på den neste mini mini rien som kom greide jeg å trykke han ned slik at han stod relativt langt nede i åpningen. Jordmord fant frem saksen og satte den inn mot å jeg hylte bare av at hun hadde de skarpe kantene der nede, jeg talte til 3 å presset uten noen som helst ri en gang, og på gang nummer to så klippet jordmor meg. Jeg har ALDRI i mitt liv brølt og hylt så høyt, det er det vondeste jeg har opplevd og jeg tenkte at nå svimer jeg av. Jeg har brukket mye og falt av hester i hytt og gæver, men fy faen så forbanna vondt det var. Jeg unner INGEN, ikke en gang min verste fiende å oppleve det der. Det ble bedøvet mer før hun sydde meg sammen, selv om hun klarte å stikke meg en plass jeg ikke hadde bedøvelse så jeg nesten hoppa ut av senga med mini på magen.

Det var grusomt, men ut kom verdens beste hylende lille gave og da var smerten borte momentant! Matheo snudde seg opp mot meg med de nydelige små øynene så tittet han opp på meg, det var ikke mulig å holde tårene tilbake. Han var perfekt, han søkte etter puppen og bumpet litt rundt før han fant den og startet å tutte fornøyd. Vi fikk kose oss ei stund før han ble målt og veid, 3102 gram og 50 cm lang. Adam fikk han i hendene etterpå og da kom tårene der også.

Nå er lille mann snart 6 uker å vi koser oss i hel sammen med han, tiden etter har bydd på endel utfordringer. Matheo går ikke gjennom hørselstesten, mest sannsynlig på grunn av vann, dette blir vi heldigvis fulgt tett opp med. Han har også hatt høye verdier av gulsott og oppå alt av disse bekymringene fikk vi telefon om at han hadde lavt stoffskifte. Så nå er vi inne på sykehuset i hytt og gevær og tar blodprøver av han for å sjekke om det stabiliserer seg selv eller om han trenger behandling for dette, det er jo fullt levelig det er ikke det. Men som nybakt mamma og ikke minst førstegangs er det veldig mye og ta innover seg. Det kommer etter hvert et mer beskrivende innlegg om akkurat tiden etter fødselen.

Elsker denne lille klumpen mer og mer for hver dag som går!

Vi skrives- Malin

Velkommen lille skatt

Beklager mitt store fravær den siste tiden, men jeg har hatt fullt opp med  å ta i mot den lille til denne verden. Den 5. Februar ankom nemlig lille Matheo denne verden, det ble en tøff fødsel, men alt gikk bra til slutt selv om tiden i etterkant også har vert en humpete vei så prøver vi å kose oss masse sammen med den lille lykkeklumpen vår.

Jeg håper å snart komme i gang med normal blogging igjen, men akkurat nå må jeg bruke all min tid på mini og alt som skjer rundt oss. Her er et bitte lite bildedryss fra de siste ukene. Fødselshistorien og mere til kommer etter hvert, bare gi oss litt tid.

   

Vi skrives snart – Malin

Min sykt uinteressante lørdag

Lørdagen startet rolig i dag og vi sov litt frempå både jeg og Adam. Deilig og det trengtes. På formiddagen var jeg ute på en luftetur med Bella, vi mata endene mef mais og litt forskjellige frøkorn. De er så søte, nå når det er så kaldt så tenger vell de også litt ekstra.

Akkurat nå sitter jeg i bilen utenfor oasen storsenter etter litt shopping. Adam er inne på mc Donalds å får tak i noe veldig sunt å spise. Haha.. jaja.

Jepp Bella ligger der bak, sygler sikkert også.. gidd opp å ha henne i bil.

Vi skrives – Malin

Black friday

I dag er vi opptatt med litt juleshopping med jentene. Blir derfor litt stille herfra i dag. God helg ♡

07.10.2018

Ja, hvordan starter man her, etter noen år uten å sitte på skolebenken så må jeg si at skriving har blitt litt nedprioritert. Da spesielt bokmålskriving, om jeg kan kalle det for det? Jeg er fra Haugesund på vestlandet og der går det som oftest i skriving på dialekt mellom familie og venner, jeg føler liksom det blir litt mer personlig om dere forstår? 

Tilbake til det jeg egentlig skulle fortelle i dette første innlegget. Denne bloggen er ment mye for meg selv, men det er veldig hyggelig om noen velger å følge meg. Eller oss da, for familien blir vell gjerne en del av dette etter hvert. Malin heter jeg er tjueseks år fra Haugesund, jeg er forlovet med Adam som jeg også bor sammen med, vi har en liten hund som heter Bella og i Februar går vi fra å være tre til å bli fire.  Vi venter nemlig en liten gutt, det er så skummelt og spennende, men det kommer jeg tilbake til senere. 

Vi skrives – Malin